爱的赫兹周日专栏
第11期
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上海交通广播/大家帮周三下午，一通来自千里之外的电话打进了《大家帮》直播间。“心疼”
“为他着急”
“好揪心啊，怎么才能帮到他”......
短短20分钟，直播间已经有了一千余条留言评论，不少听友分享了自医院。这通电话究竟说了什么？为什么会牵动那么多听友的心？阿君点开了《大家帮》直播间。在电话里，一位来自广西的朱先生，带着白话的口音，焦急地描述一种罕见的怪病。“皮肤突然变得又红又黄，还结成了硬块，里面的肉也是干干的”“我们俩医院，都没办法治好他，这次想请白大姐帮帮忙，找一找上海的医疗资源”忽然间患上这种怪病的，正是朱先生十五岁的儿子（小朱）。跟健康长大的孩子相比，小朱这一路走得实在不易。他半岁的时候，总是会突然间全身抽搐，医生说他患了脑积水，经过一段时间治疗，状况算是平稳下来。但没过多久，小朱右脚的大拇指长出了一个红色的小点，而且蔓延到了小脚拇指，爸爸妈妈医院，却得来一个噩耗，小朱患上了角化病。角化病
“角化病”，又称“树人病”，是一种难以根治的遗传类基因疾病。发病后，患者的手脚会长出黑褐色的硬块，外观上看就像是黑色的树皮。
从那天开始，朱爸朱妈奔波辗转在各个城市、医院，带着小朱四处求医。可十三年过去了，小朱的病情仍然没有好转，他手上的皮肤也在慢慢地变成“树皮”。高能预警??????为了更好地发挥药效，每一周，朱爸朱妈都要拿着剪刀刮掉已经硬化的皮肤，这些硬块与肉相连，锋利的刀刃常常会划破伤口。而刮出的粉色新肉，轻轻地碰一下都会疼，下地走路时，小朱只能强忍着。比起疼痛，让小朱更难受的是痒！24小时不间断的痒！他不停地搓手脚上的硬块，可搓破了皮还是痒，搓出了血还是痒。他的衣服和床单，常年血迹斑斑。从两岁到十五岁，小朱因为长期服药，身高只长到了一米四，体重只有27公斤，看起来比9岁的弟弟还要瘦小。因为久治不愈，他的手和脚踝都有了轻微地变形。十三年的求医之路，让小朱一家面对了无数次的失望与痛苦，但每次一有风吹草动，朱爸朱妈还是义无反顾地带着小朱看病问诊。这一次，他们将希望寄托在上海。前两天，阿君的同事看到广西的同行发了这样一条朋友圈......看到朱先生对上海医疗援助的需求，阿基米德的小伙伴们，在朱先生和上海交通广播《大家帮》之间架起桥梁。所以，直播间的那通电话并不是一个偶然，而是媒体与媒体之间爱心接力的必然结果。《大家帮》节目组接到电话后，第一时间发动现场听众出谋划策，并通过阿基米德、官方白癜风有好的治疗方法吗拉萨白癜风专科医院推荐文章
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