致全国脊柱裂与脑积水患者的一封信

亲爱的兄弟姐妹们：

喜悦伴着汗水，成功伴着艰辛，遗憾激励奋斗，我们不知不觉的走进年！值新春佳节即将到来之际，我仅代表中国肢协脊柱裂与脑积水委员会祝全国脊柱裂者及家属新春快乐！

一年来，中国肢协脊柱裂与脑积水委员会积极推进各项工作，向中国残联递交了《关于把脊柱裂患者纳入国家康复重点内容的建议》，建议把脊柱裂与脑积水预防纳入全国残疾预防工作重点内容，把脊柱裂患与脑积水患者纳入康复工作重点对象；呼吁国家将脊柱裂与脑积水患者医疗手术补贴纳入医保或大病救助范畴；在全国范围内进行脊柱裂患与脑积水患者筛查；联合卫计委等政府有关部门，加大对备孕妇女免费投放叶酸的力度。

在中国残联、中国肢协的支持下，专委会积极协调有关部门出台政策，更大程度地救助脊柱裂与脑积水患者。沈阳市率先联合财政局下发文件，开展脊柱裂与脑积水患儿抢救性康复项目，为16周岁以下具有本市户籍的脊柱裂与脑积水患儿做手术，帮助脊柱裂患儿能够早日得到治疗，减轻其家庭经济负担。在国际脊柱裂日当天走上街头面向全市进行宣传，为广大市民科普医学常识。与此同时北京、上海、石家庄、大连等相继成立脊柱裂与脑积水者委员会，建立云朵家园。开通了







































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