年,江苏镇江丹阳市,一位中学教师张强杀死了自己19岁的女儿,而且手段极其残忍:用锤子朝女儿的头部砸了三次,怕女儿不死,竟然用手掐女儿脖子,直至确认其死亡!
年,6岁儿子确诊为自闭症三年后,惠州男子不堪重负投江自尽;
同年1月,5岁的自闭症男孩被亲生父亲勒死埋在赤壁神山镇的荒山里;
......
是的,从去年的这几个新闻,可以看出自闭症对一个家庭的伤害有多大;自闭真的不是一件“浪漫”的事,也不要觉得自闭儿都有某方面的天赋------不当的宣传造成的可怕的后果不是误解,是因此耽误了最佳治疗期而落下的终身精神残疾。
一、对你要做的事,尽量做到无所不知
我有买书的习惯,买回一堆然后挑几本看,其中有本特朗普的口述合集:《永不放弃》。我在五月初刚好看完,这本书传达出来的意念一直支撑着我熬过最艰难的黑夜、洞见一丝黎明的曙光。
特朗普说,不要追求一帆风顺,要明白“困难是人生的常态”。我觉得,这是我听过的一句最正能量的话。而这本书中,特朗普反复提到他父亲给他留下的最宝贵的人生财富就是这句话:“对你要做的事,做到无所不知。”
这就是我在知道孩子可能是自闭的时候,做的第一件事就是通过我能获取的一切渠道来收集自闭的资料:
A、自闭是什么,怎么形成的
B、自闭康复的方式有哪些,怎么进行
而我的渠道主要有:
A、度娘搜索,知乎问答
B、朋友
C、书籍
在五月初的时候,还没确诊之前,我就已经把网络上能搜罗到的资料都看了,当时网络上对自闭症的治疗方向包括:
一、食物不耐受
二、疫苗过敏
三、养育方式不当
四、脑损伤
五、神经反应障碍
六、染色体或基因变异
二、行动就要快、准、狠
在追求原因和康复方式的路上,我是坚决而果断的。
第一步就是把牛奶给断了-----要知道我家这个简直是视奶如命阿!BUT,没有一点点防备,也没有一丝顾虑,我当天就把牛奶给断了。出我意料之外的是,虽然我家二妞好像翻来滚去似乎在等待什么,但是最终还是睡着了------没有哭闹。
哲学有个理论叫“透过现象看本质”,我觉得发生的每件事都能够帮你进一步深入了解你关心的问题。自闭的孩子对规则或秩序可能有莫名的执着,生活中的方式或节奏的改变都会引起他们的不适(哭闹),然而,二妞并不会因为习惯或方式的改变而反应强烈------不止是对从她出生就没有停过的牛奶,或者是食物种类、进食方式、作息安排......她都“既来之则安之”,这就是我对她的第一个“认识”。
我发现的时候正是二妞两周岁整的时候,这个时候有一针疫苗需要注射。度娘上的文章不管科学与否,我通通采纳,既然说可能是疫苗过敏,那我就先停了------停到我认为可以打的时候再打,但是什么时候是我认为可以打的时候,我心里其实并不知道。
养育方式不当,这个理论在二妞的问题上,我自一开始就认为是可能是最重要的原因,因为二妞两周岁前与外界的交流基本处于停滞隔绝状态。刚好小区有个蒙特利索日托,5月4日我就带二妞去了,目的就是希望给二妞一个群体聚集活动的环境,我的目的就是要二妞开始接触“外面的世界、外面的人”。
关于脑损伤,我可能是资料查的最多,也是咨询最多的。脑损伤的类型有很多:
A、小儿巨脑畸形综合征
B、脑积水
C、脑瘫
D、脑外伤
至于我为什么会考虑脑损伤呢?因为和其他同龄人相比,二妞个子过高头也大,大运动发育迟缓很多,精细运动几乎没有,语言和认知也是严重落后。脑损伤引起的临床表现有很多交集的部分。
小儿巨脑畸形综合征是在婴幼儿及学龄儿童时期,骨骼发育生长过快,头颅巨大,智力发育迟滞的一种综合征。临床表现在新生儿期就有身体发育显著增长,并有长头巨脑、精神发育迟滞、特异面容和四肢形态异常等特征......多有肌张力低下,反射亢进;非进行性轻重不等的智力障碍,智商平均数约78,粗大运动发育迟缓可伴有孤独症样异常行为。
脑积水是因颅内压增高引起头颅进行性的异常增大,与周身发育不成比例......头颅叩诊呈“破壶音”。婴幼儿骨缝未闭,颅内压增高时,头颅可以发生代偿性扩大,故在早期颅内压增高症状可以不明显。但脑积水严重,进展较快时,亦可出现,其症状为反复呕吐。脑退行性变,脑发育障碍,四肢中枢性瘫痪,尤以下肢为重,常有智力改变和发育障碍。
小儿脑性瘫痪又称小儿大脑性瘫痪,俗称脑瘫。是指从出生后一个月内脑发育尚未成熟阶段,由于非进行性脑损伤所致的以姿势各运动功能障碍为主的综合征。是小儿时期常见的中枢神经障碍综合征,病变部位在脑,累及四肢,常伴有智力缺陷、癫痫、行为异常、精神障碍及视、听觉、语言障碍等症状。
脑部机械性外伤,这一可能性直接被我忽略不计了,二妞出生至今被照顾的过度精细了,除了跟姐姐嬉戏从床上摔下扭伤了脚,基本没有受过任何外伤。
上述几项我医院的医生,没有建议我做核磁共振和脑部CT,后来根据康复的总体进展,我逐渐排除了以上几种可能,后面会慢慢提到。但是不管是大头巨脑畸形综合征、脑积水或是脑瘫,目前的康复手段主要还是通过训练------所以,我当时的想法是,不管是或者不是,训练都是百利无一害的,那就训练吧。
神经反应障碍,这是我在阅读完一些专业的自闭理论书籍后,对自闭症的第一个比较系统科学的认知,对我来说,如果找不到直接的导致自闭症的原因的话,那很有可能就是神经反应障碍,而这也是最早形成体系的一种自闭症康复训练模式,IBUYIT.所以,这个神经反应障碍理论在对二妞的初期训练中起到了不可替代的知道作用。这个在下一篇会进一步解释。
染色体或基因变异的问题,在最早的时候就被我排除了。虽然没有做过检查,但是我并不认为有这方面的问题,而如果是这个原因的话,很可能现在的我已经在睡觉了,如果只是部分(如肢体或器官)的功能有缺失,还是可能有办法克服的,但是如果是比细胞还要小的DNA的问题,我觉得这已经超出了人类能解决的极限了。而这个通常并不会被划入到自闭的成因里,应该是自成一类的。
三、待续
第三篇连载,我会集中说说我自学了一些资料后总结出来的对自闭的一些看法,以及我在训练康复过程中得到的一些关键的指导性的理论,希望在我带二妞出去浪之前,能够写完发出来,给有需要的朋友一点参考。
这一篇相对较为枯燥,但是我想表达的意思是,当你认为你有必要做一件事的时候,尽可能对这件事全面深入地了解,同时行动起来、一刻都不要犹豫,因为你的犹豫很可能会错过做这件事的最佳时机。
想了就去做,不要迟疑,行动贵在快、准、狠!
不落花