在这个偌大的世界上,有这样一群孩子,不是不听话,而是听不懂话。那些我们习以为常的画面、声音、交流,对于他们来说或许就是非常痛苦的折磨。自闭症儿童生活在自己的世界里,无法进入我们生活的世界中。
他们不聋,却充耳不闻;不盲,却视而不见;不哑,却少有只字片语。安静的角落是他们每天最喜欢待的地方。“自闭症”儿童因此也被称作“来自星星的孩子”。
自闭症,又称孤独症,是一种源于婴幼儿时期较严重的神经发育障碍。主要症状表现在三方面:
1、语言发育障碍
2、社会人际交往障碍
3、有刻板重复的行为
一些严重的自闭症患者还会有自伤或他伤的行为。
自闭症患病率疾病预防控制中心(CDC)在年的报告里称,根据年的数据,美国每54名儿童当中就有一名被诊断出患有自闭症谱系障碍(ASD),其中:
每34个男孩当中就有一名被诊断患有自闭症。
每个女孩当中就有一名被诊断患有自闭症。
男孩被诊断出患有自闭症的可能性是女孩的四倍。
尽管自闭症最早可在2岁时被可靠诊断出来,但大多数儿童仍在4岁后被诊断。
31%的ASD儿童有智力障碍(智商[IQ]70),25%处于临界范围(IQ71–85),而44%的智商得分在平均水平及以上(即IQ85)。
自闭症影响所有种族和社会经济群体。
少数族裔的群体往往被诊断的时间较晚。
早期干预提供了支持健康发展并在整个生命周期中带来收益的最佳机会。
尚没有针对自闭症的医学检测。
导致自闭症的原因研究表明,遗传学与大多数病例有关。
年纪较大的父母所生的孩子患自闭症的风险更高。
已育有自闭症孩子的父母,其第二个孩子被诊断为自闭症的可能性为2%至18%。
研究表明,在同卵双胞胎中,如果一个孩子患有自闭症,另一名孩子患自闭症的概率大约为36%至95%。在异卵双胞胎中,如果一个孩子患有自闭症,那么另一个孩子大约有31%的可能会患有自闭症。
在过去的二十年中,广泛的研究探索了儿童接种疫苗和自闭症之间的联系。研究的结果目前很明确:疫苗不会导致自闭症。
(以上为年报告中的数据,并非列举自闭症的所有已知和未知的成因。)
干预与支持早期干预可以改善学习,沟通和社交技能,以及促进潜在的大脑发育。
应用行为分析(ABA)和基于其原理的疗法是自闭症目前研究最多,最常用的行为干预措施。(雅弗注:目前ABA是美国许多医疗保险公司可以覆盖的疗法,这也是很多其它最新的疗法,有时因费用等问题,而不能被广泛使用。)
许多受自闭症影响的儿童可受益于其它干预措施,例如言语和其它专业治疗。
发育上出现衰退或技能出现丧失,例如语言和社会兴趣等,这类孩子中每5个当中就有一个将被诊断出患有自闭症,此类现象通常发生在一岁至三岁孩子身上。
挑战可能自闭症患者中有三分之一是非口语人群,这些人是终生不开口讲话的。
自闭症患者中近一半没有安全意识,或者行动上需要有所约束。
将近三分之二的6岁至15岁的自闭症儿童遭遇过霸凌。
将近28%的ASD8岁儿童曾有自残行为。撞头,咬手臂和皮肤抓挠是最常见的情况。
溺水仍然是自闭症儿童的主要死亡原因,在14岁及以下年龄段的儿童中,溺水造成的死亡约占90%。
相关医疗与健康状况自闭症可能影响整个身体状况。
注意缺陷多动障碍(ADHD)会影响大约30%至61%的自闭症儿童。
超过一半的自闭症儿童有一个或多个慢性睡眠问题。
在自闭症领域,焦虑症影响了大约11%至40%的儿童和青少年。
抑郁症影响了约7%的自闭症儿童和26%的自闭症成人。
自闭症儿童患一种或多种慢性胃肠道疾病的可能性是其他儿童的八倍。
多达三分之一的自闭症患者患有癫痫病(癫痫发作)。
研究表明,精神分裂症会影响4%至35%的自闭症成年人。相比之下,精神分裂症会影响总人口的1.1%。
与自闭症相关的健康问题遍及整个生命周期-从幼儿到老年人。2至5岁的自闭症患者中,近三分之一(32%)超重,而16%肥胖。相比之下,普通人群中2岁至5岁的儿童中,只有不到四分之一(23%)超重,而医疗定义肥胖的人只占10%。
利培酮和阿立哌唑是唯一获得FDA批准的自闭症相关应对躁动和易怒药物。
家庭与特殊服务群体自闭症患者的整个童年每年平均花费60,美元,其中大部分与特殊服务费用和对一个或两个父母的需求增加而导致工资损失有关。成本会随着智障的发生而增加。
自闭症儿童的母亲通常担任孩子的主要照顾者和发声人,因此她们很少在外面工作。平均而言,她们的收入比没有健康限制的孩子的母亲少56%,比其他残疾或障碍的孩子的母亲少35%。
自闭症患者成年在接下来的十年中,估计每年有,至1,,名青少年将迈入成年,并脱离以学校为基础的自闭症相关的特殊服务。
自闭症青少年获得医疗过渡服务的频率是其他有特殊医疗需求的青少年的一半。自闭症伴有相关医疗问题的年轻人获得过渡支持的可能性更低。
许多自闭症的年轻人在停止看儿科医生后,多年没有得到任何医疗保健。
高中毕业后的两年中,超过一半的自闭症青年仍处于失业和未进入更高级教育的状态。这比其他残疾类别(包括学习障碍,智力障碍或言语障碍)中的年轻人要低。
年,使用国家资助的职业康复计划的近18,名自闭症患者中,只有60%的人离开该计划时拿到了工作。其中,80%的人平均周薪美元,这使得他们远远低于贫困线。
近一半的25岁自闭症患者从未有过拿薪水的工作。
研究表明,鼓励独立的工作可以减少自闭症症状并提高日常生活技能。
经济能力照顾自闭症美国人的费用在年已达到亿美元,如果在整个生命周期中缺乏更有效的干预措施和支持,到年将升至亿美元。
在美国,自闭症的大部分费用用于成人服务,估计每年费用为至1,亿美元,而儿童费用为每年至亿美元。
患有自闭症的儿童和青少年的医疗支出平均是没有自闭症的儿童和青少年的医疗支出的4.1到6.2倍。
年《实现更好的生活体验(ABLE)法》的通过允许各州建立针对残疾人(包括自闭症)的税收优惠储蓄账户。
美国50个州中,自闭症保险立法的通过为医疗和辅助治疗提供了途径。
自闭症儿童是我们社会中的一份子,对自闭症儿童的关怀不仅仅是家长的责任,也是我们全社会共同的责任。如果说命运为自闭症儿童关上了一扇门,那我们希望社会能够为他们打开一扇窗。
孤山独秀绝非梦中风景,任重道远共筑一片片蓝天。呼吁大家携手起来,共同去关心和帮助自闭症群体,用我们的爱心和行动,让更多的自闭症儿童融入社会生活,走向美好未来。
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