“国内90%以上的医生不了解这种病，有些患者找到我们时，已经耽误了病情。”
下午手术之前，首都医科大学教授、医院神经外科中心副主任刘丕楠医院的办公室里。
作为北京首善儿童肿瘤基金会理事长，他和他的基金会团队约了一家技术方，商谈救助事宜。
几年前，他并不需要焦虑这些职业之外的事情。因在全世界最大规模神经外医院，他二十多年成功实施多例颅脑肿瘤手术，被全国各地患者慕名求医。
直到在他的手术室里，多了一些反复就诊需要多次切除肿瘤的患者。
他们有的是边远山区贫穷的父女，也有刚刚拿到重点大学录取通知书的学生，甚至医院的误诊而在手术后失明的15岁孩子。
在他们身上滋长的切不完的肿瘤造成神经压迫，导致失明、失聪、瘫痪，甚至因病变死亡。“国内90%以上的医生不了解这种病，有些患者找到我们时，已经耽误了病情。”
刘丕楠为神经纤维瘤病2型患者检查，该患者已经逐渐失去听力
法制晚报记者黑克摄
他和科室成员成了国内唯一专门致力于这个罕见病治疗和研究的团队。开展5年后，面对全国50多万患者，他在平均每天两台手术，每台手术6～8小时的工作量下，发起建立民间慈善基金会。
救治、宣传、培训，所需经费在医生的职业想象之外。筹钱，找谁筹钱，刘丕楠和他的慈善团队每天转换着自己的角色。而实际情况，远超医生个体的精力和能力。
做件好事，得罪95%的人
7月30日，取得这个月义诊名额的20个患者和家属医院一楼。9点之前，他们开始等待刘丕楠和他的医疗团队。
轮到龙梅时，她被朋友张宇大声喊进义诊室。从8岁开始出现咖啡斑到现在，20多年里，她第一次试图接受治疗。
她是1型神经纤维瘤病患者，口腔右侧肿大变形，像吹了一半的气球，下颚关节被破坏。身体皮肤裸露的部分，包括脸，肿瘤大大小小，如同天然密布的鹅卵石，有的已化脓。
刘丕楠和赵赋医生需要通过活体组织检查来判断她多年的肿瘤是否恶变。“你屋头（家里）必须来个人！”张宇不断帮她把普通话翻译成重庆方言，尽管她能听得见也听得懂。
龙梅几乎不出家门，要不是口腔肿瘤已经影响到吞咽，她不会跟刚认识不久的张宇出这趟想都不敢想的远门，从西南县城到北京。她们在一个叫“泡泡家园”的神经纤维瘤患者QQ群里遇见，这个组织里有多名患者，交流信息中，她们在微博上了解到刘丕楠的基金会和研究团队。
她很少主动说话，被带去拍照存档时，脱去上身衣服的瞬间，滑出的眼泪也在肿瘤之间寻找流动的出路。被肿瘤侵占得没有一寸完整皮肤的上身，被曝光的几分钟，她用力防御的眼神没有可依靠的落点，像终于丧失了最后的尊严。
张宇要在当天赶回重庆万州，龙梅给家里发去视频，母亲出现在画面里，“钱我们可以打过来……”然后，沉默。
龙梅的神经纤维瘤是因为基因突变，家里并没有先例。她没有工作，父亲修电，目前抄电表，总月入不到元。老公在外打工，可不常给她钱，离家的这些天，没有打过一个电话。
三年前，嗓子出现白色小块，她以为是口腔溃疡，最后嘴巴张不开，口水咽不下。医院拍片，医生告诉她有点儿严重，让住院治疗，随时要手术。父亲担心钱，不同意。她就输液消炎，又发作，再输液。反复24天，交了两三万医疗费。
这次的义诊，基金会承担她一万元的检查费用和住院费，但活体组织检查需要自费四五千元。之后，如果确定是良性肿瘤，刘丕楠的医疗团队会给出专业的治疗方案。
龙梅希望申请到基金会的经费资助。等候区里，很多患者都在为这样的需求寻找可能。22岁的石芳经历了三次手术和康复，所有费用近40万元，母亲不知道还有什么渠道获取接下来的免费救治。
然而，对于刘丕楠团队新募集到的几十万资金，已经陆陆续续使用出去，包括义诊的项目。目前，只能先保障神经纤维瘤病儿童治疗。
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