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大头娃娃们想说我们不是外星人

生活中有这样一群“大头娃娃”

在我们生活里有这么一群宝宝

我们称呼他们“大头”

这个大头他还承载着外星人的称呼

还有一个医学名称“脑积水”

年幼的时候他们要面临不同的手术

面对歧视的眼光

他没有剧情里面的欢乐

因为他备受病痛的折磨

脑积水儿,一群被视为外星人的大头宝宝

我们都知道脑部是人体最重要的器官,也是最复杂最娇贵的瑰宝!它的重量只占人体的2%脑氧含量儿童是40%,脑组织是一个丰富的液体器官,80%都是水!

什么是脑积水?

脑积水是由于颅脑疾患使得脑脊液分泌过多或(和)循环、吸收障碍而致颅内脑脊液量增加,脑室系统扩大或(和)蛛网膜下腔扩大的一种病症。其典型症状为头痛、呕吐、视力模糊,视神经乳头水肿,偶伴复视,眩晕及癫痫发作。

脑积水的危害?

未经治疗的先天性脑积水,虽有20%可以停止发展,但是,约半数患儿一年半内死亡。病情延误会影响智力(智力障碍)行动障碍(肌张力居高不下,腱反射增高,反射阳性甚至偏瘫)大小便障碍,死亡!

大头宝宝的生命计划

救助中心合作团队小星欣公益服务中心,曾经救助过一个贵州4岁的脑积水宝宝。当时妈妈的抛弃,父亲的不离不弃都给团队留下很深刻的印象。

小星欣公益服务中心团队刚看到宝宝的时候,他四肢僵硬,脑大如球,颈部僵硬无力,不会说话,小嘴无法合上。最终经过手术,以及长时间的康复,宝宝的四肢没有那么僵硬了,虽然颈部依旧无力,但是小嘴能合上了!孩子爸爸说“不要求别的,只要他能简单的生活自理就好了,会自己穿衣吃饭,会自己大小便,我就可以安心挣钱了”!

鲍南

上海儿童医学中心神经外科主任医师教授

“脑积水患儿如果得到及时并且正确的治疗是可以过上和正常孩子一样的健康生活的!希望全社会和慈善力量可以更多贫困的大头娃娃们!”

扫描帮助大头宝宝

项目上线后,引起媒体的多方和报道。年12月3日,自媒体企鹅号“乙图”发布新闻:《寒风中单亲妈妈跪娃怀中无力救子泣不成声》,文中通过报道救助的脑积水宝宝郭政焓的故事,引出了脑积水宝宝这个群体,引起了广大腾讯网友的。经过广大爱心人士的爱心捐赠和转发,项目上线三天后便为这些脑积水宝宝募集善款超60万元。

脑积水宝宝郭政焓和母亲

钱小曼

小星欣公益服务中心负责人

“项目推出之前我们做了很多努力,这群孩子我见了很多,太多因为小城市医疗技术不行,所以就被放弃。说是绝症,所以还有一个目的是让大众知道并了解这群孩子,灌输一个医学理念:脑积水孩子1岁前手术预后最佳。并不是不治之症,不要轻言放弃。”

这是其中一部分“大头”宝宝,他们承受着生命不能承受之重,被病痛所折磨着,侵蚀着!他们都是上帝和父母争夺的宠儿,但是他们是幸运的,经过手术(内引流,外引流)后期康复,目前他们都恢复的不错!他们顺利的挣脱了上帝的枷锁,投入母亲那温暖的怀抱!

当我们错过太阳的时候,不要心灰意冷,我们要守住希望,因为还有月亮和星星;

当我们又错过月亮和星星时,不要自暴自弃,我们要看到希望,因为明天还有太阳;

当我们什么都错过的时候,也不能放弃希望,因为生命本身就是一种希望!

让我们一起伸出大手,握住他们的小手吧!

中华儿慈会自主项目儿童紧急救助中心建于年7月,--是中国第一条儿童紧急救助热线。

救助中心运用专业管理团队力量,全面发展集信息、募款和救助为一体的三大整合平台,继续秉承全透明公益理念,力行救助全程公示,运行大病救助精细化道路,打造最具实效性的困境儿童紧急救助体系。

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